Als Jule im November 2019 im Heider Westküstenklinikum zur Welt kam, hatte sie einen denkbar schweren Start. Ein seltener Gendefekt war der Grund dafür, dass sie fast ihr ganzes erstes Lebensjahr im Krankenhaus verbringen musste.

Jule muss rund um die Uhr beobachtet werden

Jule litt an Muskelhypotonie (Mangel an Muskelstärke und Muskelspannung) und konnte sich kaum bewegen – auch die Zunge nicht, was das Schlucken unmöglich machte. Daher wurde sie von Anfang an per Magensonde ernährt. Nachts lag sie durchgehend an der Beatmungsmaschine. Das Wichtigste aber war das kontinuierliche Absaugen des Sekrets, das sich in ihrem Rachenraum bildet. Anderenfalls drohte sie daran zu ersticken. Deshalb stand sie unter ständiger Beobachtung.

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All das gilt auch heute noch, obwohl es ihr zwischendurch schon mal viel besser ging, wie ihre Mutter Dörte Peters berichtet. „Im vergangenen Sommer war Jule so fit, dass wir die Beatmungszeit auf vier Stunden pro Tag reduzieren konnten. Sie hat unglaubliche Fortschritte gemacht, kann inzwischen ihre Zunge bewegen und hat Spaß daran, Grimassen zu schneiden“, erzählt Dörte Peters.

Herber Rückschlag im Oktober

Wenn es ihr gut geht, kann Jule ihr Bett verlassen und im Wohnzimmer auf der Couch liegen oder sogar draußen spazieren gefahren werden. Sie hat große Freude an der Begegnung mit anderen Menschen und wirkt meist sichtlich zufrieden. „In solchen Momenten wird einem sehr bewusst, wie viel Freude selbst ein so krankes Kind wie Jule am Leben haben kann“, sagt ihre Mutter.

Doch dann kam im Oktober ein herber Rückschlag: Jule erkrankte am RS-Virus, was ihre ohnehin gefährdete Lunge schwer schädigte. Seitdem liegt das Mädchen rund um die Uhr an der Beatmungsmaschine. Nachts sitzt jemand vom Pflegedienst an ihrem Bett und lässt die Kleine keine Sekunde aus den Augen, beziehungsweise aus den Ohren. Denn nach wie vor muss ständig Schleim abgesaugt werden, und man braucht ein gutes Gehör, um diesen Moment nicht zu verpassen. „Wenn der Monitor Alarm schlägt, ist es fast schon zu spät, dann ist ihr Gesicht bereits blau angelaufen“, sagt Dörte Peters, für die selbst der kurze Gang zur Toilette manchmal schon zu riskant ist.

Hinzu kommt die Sorge, dass Jule nun auch noch an Corona erkranken könnte, was für die Kleine nach Ansicht der Ärzte mit Sicherheit nicht gut ausgehen würde. Deshalb hat sich die Familie sich schon vor Monaten total eingeigelt und selbst so banale Dinge wie das Einkaufen weitestgehend eingeschränkt.

Angst um Jule und ein schlechtes Gewissen Tamme gegenüber

Dabei, so Dörte Peters, hat Jule durchaus Zeiten, in denen es ihr besser geht und vieles möglich ist. Das ändert aber nichts daran, dass ständig jemand bei ihr sein muss. Nachdem eine Pflegekraft aus persönlichen Gründen ausgestiegen ist, trägt die Mutter alleine die Verantwortung für Jules Leben – zumindest tagsüber. Ihr Mann geht arbeiten, denn von irgendetwas muss die Familie ja leben.

Doch nicht nur die Tatsache, dass sie manchmal tagelang keinen Schritt vor die Tür wagen kann und zugleich kaum Besuch ins Haus kommen darf, bringt die Mutter an den Rand ihrer Kräfte. „Genauso zerreißt es mir das Herz, dass Jules Bruder seit Monaten viel zu kurz kommt“, sagt sie.

Der Siebenjährige geht inzwischen zur Schule. Wenn es seiner Schwester nicht gut geht, macht Tamme seine Hausaufgaben ohne zu murren auf dem Nachtschrank in Jules Zimmer, damit Mama weiter am Bett wachen kann. „Ich kann ihn weder zu seinen Freunden bringen noch zum Sport begleiten. Wir sind immer darauf angewiesen, dass ihn jemand mitnimmt – ohne dass ich mich je dafür revanchieren könnte. Mich plagt ständig das schlechte Gewissen“, gesteht Dörte Peters.

Damit wieder ein bisschen mehr Familienleben stattfinden kann, wünscht sie sich tagsüber bei der Pflege Unterstützung: „Was wir bräuchten, wäre eine Vollzeitkraft – eine examinierte Altenpflegerin oder Krankenschwester mit dreijähriger Ausbildung“, erklärt sie die Voraussetzungen für diese Tätigkeit. Wer sich dafür interessiert und die Familie unterstützen möchte, erreicht Dörte Peters unter Telefon 0174/2923066 oder per Mail an Christophpeters985@gmail.com